Pacienții diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă din România se confruntă cu dificultăți majore în accesul la tratamentele inovatoare necesare supraviețuirii. Această afecțiune cardiacă provoacă îngroșarea anormală a mușchiului inimii, ceea ce poate duce la insuficiență cardiacă sau chiar la moarte subită. În cadrul unui chestionar realizat de Asociația CardioGen, s-a constatat că aproape jumătate dintre pacienții care au răspuns la întrebări au aflat existența bolii abia după ce au început să prezinte simptome clare.
Simptomele bolii, precum oboseala extremă, palpitațiile sau lipsa de aer, sunt adesea confundate eronat cu stresul sau cu ritmul alert al vieții moderne. În forma obstructivă a acestei patologii, procesul de pompare a sângelui către restul organismului este limitat considerabil de îngroșarea țesutului cardiac. Această barieră fizică transformă activități cotidiene, precum mersul pe jos sau urcatul scărilor, în adevărate provocări pentru cei care suferă de această afecțiune.
Pentru mulți dintre cei care au reușit să beneficieze de terapii moderne, situația a devenit critică odată cu întreruperea programelor de donații. Această lipsă de resurse i-a aruncat pe pacienți înapoi într-o stare de incertitudine profundă, forțându-i uneori să apeleze la instanță pentru a obține continuarea tratamentului. Întâlnirea intitulată „Cardiomiopatia hipertrofică – soarta pacienților care ar putea rămâne fără tratament” a evidențiat aceste riscuri majore.
Luminița Mocanu, o femeie de 58 de ani diagnosticată în 2022, descrie parcursul său medical ca pe un coșmar. După ce a descoperit că suferă de această boală genetică, oboseala a devenit atât de severă încât nu mai putea urca scările. În loc de soluții, a fost sfătuită să se obișnuiască cu starea de epuizare, până când a aflat că singura opțiune pentru a nu muri este o intervenție chirurgicală pe cord deschis.
Situația pacienților care necesită intervenții chirurgicale sau medicamente scumpe este agravată de dificultatea de a găsi specialiști și resurse constante. Luminița Mocanu a trebuit să își reducă drastic activitățile și să treacă la munca de acasă pentru a evita efortul. Această experiență reflectă realitatea multor români care se trezesc să lupte nu doar cu boala, ci și cu un sistem care nu le oferă siguranța tratamentului necesar.
Discuțiile despre accesul la servicii medicale și asistență vin într-un context în care România este recunoscută pentru nivelul scăzut de investiții în acest domeniu. Conform unor date, țara are una dintre cele mai mici cheltuieli din Uniunea Europeană în ceea ce privește asistența socială, ceea ce poate influența direct capacitatea statului de a susține tratamentele costisitoare pentru bolnavii cronici.